Информации

Добредојдени бебиња со Даунов синдром

Добредојдени бебиња со Даунов синдром

Ако пречекувате ново бебе со Даунов синдром (ДС) во вашето семејство, веројатно имате многу прашања и проблеми. Едно од моите две деца е родено со нарушување и јас ги напишав овие информации имајќи ги предвид моите сопствени различни искуства.

Што е Даунов синдром?

ДС е хромозомска аномалија која се јавува кај околу 1 од секои 700 раѓања. Ризикот од појава на бебе со состојба е поголем кај жени кои се постари од 35 години. Но, поголемиот дел од бебињата со ДС се родени кај мајки помлади од 35 години, затоа што помладите жени имаат поголема веројатност да имаат бебиња од постарите жени.

Во ДС, необјаснива грешка во развојот на клетките резултира со 47 хромозоми (наместо вообичаените 46), а дополнителниот генетски материјал малку го менува уредниот развој на телото и мозокот. Околу 6.000 бебиња со Даунов синдром се раѓаат во САД секоја година, а националното население на луѓето со ДС се проценува на 400.000.

Бебињата со ДС и обично развиваат новороденчиња се повеќе слични отколку што се различни. И како што растат, ќе откриете дека постои голема разновидност во однос на личноста, стилот на учење, интелигенцијата, изгледот, усогласеноста, хуморот, сочувството, вроденоста и ставот.

Кои се карактеристиките на Даунов синдром?

Децата со ДС повеќе личат на членовите на нивното семејство отколку што се прават едни со други. Тие исто така имаат полн спектар на емоции и ставови, се креативни и имагинативни и растат за да живеат независни животи на кои им треба различен степен на поддршка и сместување.

Даунов синдром нема да биде најинтересна работа за вашиот син или ќерка. Запомнете дека одгледувањето на секое дете го исполнува вашиот живот со незамисливо задоволство и тешкотии. Повеќе не можеме да предвидиме колку далеку ќе одат нашите деца.

Децата со ДС имаат иста грижа, внимание и вклучување во животот во заедницата кои му помагаат на секое дете да расте. Како и кај сите деца, квалитетно образование во училиште или дома е важно за развој на силни академски вештини.

На стандардни тестови за интелигенција, децата со Даунов синдром најчесто постигнуваат благ до умерен опсег на интелектуална попреченост. Но, овие тестови не мерат многу важни области на интелигенција и ќе бидете изненадени од меморијата на вашето дете, увид, креативност и умен. За жал, високата стапка на пречки во учењето кај студенти со Даунов синдром може да маскира низа способности и таленти.

Иако на децата со ДС често им треба опсежни здравствени проценки и други професионални интервенции уште од рана возраст, важно е да се има предвид дека секое дете заслужува да биде опкружено со луѓе што го сакаат, почитуваат и му се восхитуваат.

Поединци со ДС можат да имаат одредени физички атрибути, вклучувајќи:

  • Бадеми во облик на очи со впечатливи дамки од Брушфилд (мали, бели, белегзии во форма на полумесечина) на ирисите
  • Еднократно палмарно браздата на едната или од двете раце
  • Мала глава или карактеристики (како што се раце, прсти, уста и уши)
  • Висока стапка (35 до 50 проценти) на вродени дефекти на срцето - вашето дете треба да има ехокардиограм во првите две недели од животот.

Националните организации за лица со Даунов синдром обезбедуваат списоци со медицински листи што можеби сакате да ги предадете на лекар на вашето дете.

Дали постојат различни видови на нарушување?

Постојат три главни типа на Даунов синдром. Вашето бебе најверојатно има трисомија 21. Тоа значи дека на 21-от пар хромозоми има дополнителен генетски материјал што е резултат на аномалија во клеточната делба при развој на јајце или сперма или за време на оплодување. Околу 95% од луѓето со ДС имаат трисомија 21.

Околу 4 проценти имаат транслокација, во која дел од хромозомот 21 се распаѓа и се придава на друг хромозом.

Околу 1 процент имаат мозаицизам, што значи дека постои мешавина од нормални и абнормални клетки. Во синдром на мозаик Даун, абнормалните клетки имаат дополнителна копија на хромозомот 21.

Како ќе биде животот за дете кое растат со Даунов синдром?

Вашето дете ќе има повеќе можности отколку дете родено со ДС дури и пред пет години. Младите луѓе со ДС покажаа дека можат да ексел во области за кои никогаш не се сметаше за можно. Но, им треба разбирање и поддршка на нивните заедници за да можат да се интегрираат во редовните програми и вратите продолжуваат да се отвораат.

Илјадници млади со ДС низ целата земја тивко го живеат својот живот и ги трансформираат своите заедници само со тоа што се таму. Тие имаат соништа и решеност да ги постигнат своите цели.

Тие учат во редовни училници во нивните соседски училишта со децата кои еден ден ќе бидат нивни соработници и соседи. Младите возрасни имаат различни и значајни работни места, одржуваат свои домаќинства и даваат значителни придонеси за нивните заедници секој ден.

Дали треба да направам нешто поразлично за да се подготвам за раѓање на моето бебе?

Постојат поголеми шанси вашето дете да има проблеми со срцето или друг дефект при раѓање, па можеби ќе сакате да се породи во болница отколку дома. Обидете се да одморите многу - породувањето е напорна работа.

Исто така, дозволено е да се чувствувате како и да се чувствувате, а исто така се и другите кои ве сакаат вас и вашето бебе. Многу од вашите емоции потекнуваат од нов живот што доаѓа во вашето семејство.

Вие заслужувате честитки и прекрасни подароци. Нека добрите готвачи меѓу вашето семејство и пријателите ги донесат своите најдобри оброци. Пред сè, одвојте време да го пречекате и уживате во вашето бебе - тие растат брзо.

Каде можам да одам за повеќе информации?

Две национални организации ќе ви испраќаат бесплатни информации за Даунов синдром за вас и другите членови на семејството. Тие имаат годишни конференции, билтени и списоци на локални групи родители на кои можеби ќе сакате да им се придружите.

За локални ресурси и информации за контакт:

  • Национално друштво за Даунов синдром на (800) 221-4602
  • Национален конгрес на Даунов синдром на (800) 232-6372

Дајте им на вашето семејство, пријатели и соседи некое време да научат за Даунов синдром, потсетувајќи ги доколку е потребно дека тоа е само мал дел од тоа кој е вашето дете и ќе стане.


Погледнете го видеото: Танчари со Даунов синдром покажуваат што се можат лицата со попреченост (Јануари 2022).